Tuesday, March 29, 2016

Trisomy Awareness Month

Seperti yang pernah saya mention di Instagram, Maret adalah bulan Trisomy awareness.

Hampir semua orang mempunyai 23 pasang kromosom yang jika ditotalkan menjadi 46 kromosom. Kromosom ini termasuk DNA dan material lainnya "membentuk" satu individu.

Beberapa orang memiliki kondisi yang disebut "trisomi" - mempunyai kelebihan satu kromosom di hampir setiap selnya, menjadi 47 total kromosom.

Satu sel kromosom menyebabkan berbagai jenis gangguan kesehatan, dari yang ringan sampai berat.
3 tipe trisomy yang paling sering terjadi.

  • Down Syndrome. Ini mungkin yang paling sering anda dengar. Terjadi pada setial 691 kelahiran di Amerika. Anak dengan down syndrome, biasanya mempunyai keterbelangkangan mental.
  • Edward Syndome. Ini merupakan yang terjadi pada malaikat kecil saya Valleria. Terjadi setiap 5000 kelahiran setiap tahunnya. Biasanya memiliki kelainan pada jantung and bahaya kesehatan lain yang mengancam jiwa.
  • Patau Syndrome, terjadi 1:10.000 kelahiran. Sewaktu Valleria dirawat di rumah sakit Harapan Kita, ibu disebelah saya anaknya ternyata trisomy 13. 

Sebenarnya masih banyak trisomy lainnya. Tapi mungkin itu sudah jarang terdengar. Lagipula, kalao Valleria bukan trisomy 18. Sampai hari ini mungkin saya juga tidak tahu apa itu trisomy :)

And I got this special website that makes my heart smile :)
Check this link

Dan 18 Maret merupakan Trisomy 18 Awareness day!
We are going blue that day!  Just to support para warrior yang masih berjuang dan juga mengenang malaikat-malaikat yang telah berpulang.









By the way, you can purchase my husband shirt. This shirt was made for Bayou Blue Foundation, one of charity organization manage by one of trisomy 18 mom. You can reach her at Instagram, @Adiamorris
Her daughter, Bayou, is celebrating her 15 months birthday this March!
I know for you it's just 15 months, but for trisomy babies ? That's superb! She beats the odds !

.messed up.

Pernah ga ngalamin sudah ngerencanain semua acara , tapi habis itu semua batal? Ya! BATAL!

Last week I supposed to go back to my hubby hometown, Medan.
We bought our ticket for Wednesday, 23 March at 6.00 in the morning
When I woke up at 03.00 to prepare myself before going to the airport. Suddenly I got a very extremely headache. I can't even get out of my bed. Blackout.
And then I try to measure my body temperature. I got high fever.
So we decided to cancel our flight. And get back to sleep.
The first thing in the morning, I went to a clinic near my house.
Awalnya saya dikira terkena demam berdarah atau gejala tipes. Tapi suhu tubuh saya saat itu sudah normal. Saya sudah tidak demam. Tetapi kepala masih terasa pusing. Akhirnya saya istirahat total hari itu.

Keesokan harinya, saya sudah much better. Suami saya memutuskan untuk membeli tiket baru untuk hari Jumat. Tapi, waktu di cek tiket semua sudah mahal. Karena ini long weekend. Untuk one way saja satu orang sudah Rp 2.000.000 ++ !! Kemarin tiket pertama yang kita beli untuk satu orang hanya sekitar Rp 1.600.000 untuk pulang pergi! Akhirnya hanya suami saya saja yang terbang ke Medan hari Jumat itu.
Sedih, saya tidak bisa menikmati makanan-makanan di Medan :(

Jumat, sebelum ke airport, saya dan suami sempat brunch di Lewis & Carroll Tea!
Seperti yang terlihat di instagram saya, saya dan suami akhir-akhir ini suka pergi ke tempat baru untuk sekedar duduk berdua,mengobrol, dan menikmati makanan. Yes, that's how we spend our weekend mostly! Jadi kami lakukan ini sebelum mengantar suami saya ke airport!
Tapi weekend kali ini saya sendiri di Jakarta, akhirnya saya dan Martin, anjing saya, nginap di rumah kedua orangtua saya.











Top & Pants : Cottonink
Shoes : Minkashoes
Bracelet : MomoCuppy


Wednesday, March 16, 2016

My Mid-week mood booster

How was your Wednesday?
Hari ini saya bertemu dengan para super moms :)
Sebenarnya ini bukan pertemuan pertama saya dengan mereka. Sebelumnya saya sudah pernah bertemu dengan mereka seminggu setelah kepergian Valleria.
YA! Seperti judul di atas, setiap pertemuan dengan mereka memberikan semangat tersendiri untuk saya. Mereka benar-benar menjadi inspirasi bagi saya.
 Thanks to Instagram karena telah mempertemukan saya dengan mereka!

Sebenarnya masih banyak para ibu-ibu hebat di group. Sayang karena kendala waktu dan juga tempat kita tidak bisa bertemu hari ini. 

Mba Ani, dosen dan ibu hebat dari Jogja. Kunjungan singkatnya ke Jakarta disempatkan untuk bertemu kita semua. Mba Ani sudah menerbitkan buku tentang malaikat kecilnya, Marvella. Bukunya bisa dibeli di Gramedia. Ketika membaca buku mba Ani, saya seperti flashback ketika Valleria baru lahir. (Saya membaca buku mba Ani setelah Valleria meninggal). Bagaimana mba Ani bisa begitu kuat menghadapi itu semua.


Lena, penyemangat saya waktu itu ketika saya habis melahirkan. Salah satu ibu di group trisomy 18 yang selalu memberikan semangat nya melalui whatsapp. Jujur waktu itu Mba Lena benar-benar my idol. hehe. Melihat semangatnya, kekuatannya, positive aura yang diberikan mba Lena menjadi pemicu semangat saya saat itu. Mba Lena setiap beberapa hari sekali selalu menanyakan kabar saya dan Valleria waktu itu. Saya benar-benar merasakan support positive luar biasa yang dia berikan.

Mba Adia, putri kecilnya Bayou sekarang sudah berumur 1,5 tahun. Dia yang memberikan rekomendasi-rekomendasi dokter. Bagaimana cara merawat putri kecilnya. Dan dia sekarang mendirikan sebuah charity organization yang diberi nama sesuai dengan nama putrinya, Bayou Blue Foundation Kalian bisa membeli beberapa merchandise seperti kaos, prints, books, etc. It's a creative fundraiser. Mereka bukan cuma support untuk trisomy 18. Tapi juga untuk anak-anak dengan berbagai penyakit langka.

Btw, Bayou Blue Foundation akan mengadakan charity event 24 Maret ini di Potato Head, Bali. Click here for the detail. Buat teman-teman di Bali boleh datang ke eventnya. 

Dan Saya? Cuma di rumah dengan piyamanya sekarang.


With all superMOMS

My Inspiration :)



Mba Ani, with her book. And Adia with her bayoublue foundation t-shirt.

Monday, March 14, 2016

Life after the tears

Minggu lalu ada yang menanyakan kepada saya melalui email, apa yang saya lakukan untuk ke depannya? Setiap kali mengingat Valleria apakah saya selalu menangis? Apa yang saya lakukan ketika saya mengingat Valleria? Apakah saya selalu sedih?

Sebenarnya, saya tidak punya jawaban yang tepat untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan tersebut. Jujur saya juga bingung apa yang saya lakukan. Saya tidak lagi menangis ketika mengingat Valleria. Tapi kadang saya malah bersyukur. Valleria mengajarkan saya untuk selalu bersyukur terhadap hal-hal kecil.


Yang ke dua, mungkin saya mencoba menghilangkan pertanyaan "kenapa?" pada diri saya. 
"Kenapa Valleria bisa begini?"
"Kenapa ini terjadi pada saya?"
Saya berusaha menerima fakta bahwa iya itu terjadi pada saya.
Perjalanan ini merupakan perjalanan terberat dalam hidup saya. But you know, I feel better about myself now than I ever have before 

There was a time that I don't like meeting friends who have "normal" baby or kids. Seeing their kids is really breaking my heart. 
But now I started to visit new parents. Some parents with special needs child. It helped me as much as it helped them. Talking to them made me feel I really had handle the situation. And I feel how hard they are at this point in time. Mereka benar-benar butuh teman agar tidak merasa sendiri. 

Sekarang saya selalu berusaha untuk terus berfikir positif. Dengan begini, saya bukan hanya menolong diri saya sendiri. Saya juga mencoba menolong orang lain. Membantu orang lain sekarang benar-benar membuat saya puas. I can't believe it. Saya tidak pernah berpikiran saya akan mampu sampai hari ini. Saat itu saya benar-benar berada di titik terendah dalam hidup saya. Kalau bukan karena Valleria, saya tidak mungkin bisa seperti sekarang. 

Dan yang pasti, jangan dipaksakan. Take time for yourself. 
Pretending you are happy doesn't banish your pain. We need to listen to our feeling. That way we can accept them and learn from them.

Setiap orang butuh teman untuk bicara entah itu pasangan, teman, keluarga, dll... Berusaha untuk terus bercerita dan share ke orang lain sekarang juga merupakan suatu kekuatan tersendiri buat saya. Selain juga untuk raising awareness, bahwa ada loh kelainan genetik trisomy 18.

The sadness, the pain, the feelings don't go away. But they do get easier to deal with. 


Monday, March 7, 2016

It's not the end

Seminggu di RS Siloam, saya dan suami bergantian menjenguk Valleria.
Orang tua dan mertua saya awalnya juga selalu ikut menjenguk Valleria. Tetapi belakangan, mereka tidak ikut lagi, "ga tega lihat Valleria ditusuk sana sini," kata mereka.
Saya setiap 3 jam sekali juga selalu telepon ke ruang NICU, beberapa pertanyaan mungkin sudah malas dijawab oleh suster dan dokter di sana. :)
"Bagaimana kondisi Valleria?"
"Apa masih puasa atau sudah minum ASI?"
"Apakah dia stabil?"
"Masih pakai alat bantu nafas?"

Waktu itu sebenarnya salah satu mom di group trisomy akan meminjamkan alat bantu nafas untuk dipasang di rumah apabila Valleria sudah boleh pulang. Saya juga sudah mulai siap-siap membereskan rumah untuk persiapan.
Dokter di RS juga sempat bingung, kok bisa ada yang punya alat bantu nafas selevel CPAP untuk di rumah? Karena itu biasa hanya ada di RS saja.
Mereka juga sempat bertanya, "memang trisomy 18  sudah ada komunitasnya ya? Yang saya tau hanya trisomy 21."
Menurut dokter di sana, kondisi Valleria sebenarnya cukup bagus dengan kelainan jantung yang sangat kompleks. Valleria bisa sampai 100% saturasi oksigennya.

5 Desember 2015 malam.
Sehabis menjenguk Valleria, malam itu tiba-tiba handphone suami saya berdering. Ya saat Valleria di rumah sakit, kami selalu panik ketika ada nomor tidak dikenal menelpon di malam hari. Kami takut ada kabar buruk yang akan diberikan. Ternyata dokter menelpon bahwa mereka akan menusukkan jarum untuk Valleria, tapi karena pembuluh darah Valleria sangat tipis dan sudah tidak ada tempat di tangannya, Dokter meminta ijin untuk melakukan operasi kecil di sekitar paha untuk ditusukkan jarum.
"Bapak dan Ibu kan mau kita maksimal penanganannya, kami akan lakukan maksimal." kata dokter.

6 Desember 2015.
Semenjak hamil hingga Valleria lahir saya tidak berhenti berdoa memohon ada mukjizat untuk Valleria. Semoga diagnosa dokter salah. Semoga bukan trisomy 18. Hingga semoga kelainan jantung nya dihilangkan.
Tapi hari itu, saya cuma bilang dalam doa saya, "Tuhan, kalau memang Engkau mengijinkan saya merawat Valleria, I will do it with all my heart. But don't make her suffer. Saya ikhlas kalau Valleria tidak sama saya asal dia tidak menderita lagi."
Sore itu, sewaktu giliran suami saya menjenguk Valleria, dokter bilang, "Tadi siang Valleria kembali apnea. Dan sempat sesak dan saturasi oksigen terus menurun"
Sewaktu pamit, Suami saya mendekati Valleria dan membisikkan, "Valleria, kalau Valleria dah ga mau fight gpp. Asal Valleria jangan tiba-tiba ya peginya. Kasih tau papa dulu"
Dan malam itu suami saya memimpikan Valleria, walaupun dia tidak tahu persis apa di dalam mimpinya. Tapi itu pertama kali nya dia memimpikan Valleria.
Saya? Saya tidur dengan nyenyak malam itu sehabis berdoa.

7 Desember 2015.
Pagi itu saya berdoa hal yang sama seperti kemarin. I didn't pray for miracle. I pray for acceptance. I pray for peace. Sekitar pukul 14.00 suami saya menelpon saya dari kantornya, "Rumah sakit telpon, aku jemput kamu sekarang. Kita ke rumah sakit"
Sekitar pukul 15.30 kami tiba di rumah sakit. Saat itu Valleria dikelilingi oleh dokter dan suster di NICU. Valleria kembali apnea. Dan detak jantung terus melemah.
Dokter juga sempat membangunkan Valleria ketika dia mulai tidak bernafas. "Ayo sayang, bangun" katanya.
Kemudian Valleria kembali menarik nafas panjang. Dan detak jantungnya kembali terlihat di mesin.

Pukul 16.00 Waktu itu saya dan suami saya tidak tahu harus berbuat apa. Saya juga tidak menangis. Ketika Valleria kembali hilang detak jantung dan nafasnya. Kami tidak mau Valleria hidup tetapi hanya karena bantuan mesin. Suami saya bilang ke dokter, "Sudah dok. Gpp. Sudah cukup."



Friday, March 4, 2016

It's time to toss !

This post just to remind myself that all my beauty products have expiration dates.

Today I toss away some of my lipstick, brush, eyeliner, and mascara. I notice it has become dry and super sticky.


*hiks problem wanita* Suka beli banyak tapi pakai cuma sedikit. Yang lama masih ada, dah beli lagi yang baru.

Like liquid foundation, if I found it has separated layer, I will immediately toss it away!


And at begining of this week, i did some online shopping *happyyy* 



Tip : keep makeup out of sunlight. UV rays can make your products spoil faster