Did You Hear Me?

Selama masa nifas, hanya suami saya yang tiap hari bolak balik rumah sakit.
Setiap pagi sebelum berangkat ke kantor, suami saya selalu mampir ke rumah sakit untuk menitipkan ASIP yang saya perah sehari sebelumnya. Syukur ASIP saya lebih dari cukup untuk Valleria. 
Karena pagi bukan jam besuk, suami saya hanya bisa menitipkan lewat suster dan kembali lagi siang atau sore nya setelah pulang kerja. Saya di rumah hanya bisa melihat melalui foto dan video yang dikirim oleh suami saya.

Seminggu kemudian, kakak ipar saya datang dari Medan. Kakak ipar saya mengajak saya ke rs untuk menengok Valleria. Tetapi saya dilarang oleh mama saya untuk keluar rumah karena itu masih masa nifas saya. Saat itu saya sempat beragumen dengan mama saya.

"Mama ga ngerti keadaan Valleria. Valleria tuh bisa kapan saja pergi!" kata saya waktu itu. 
"Trus sekarang kalau kamu ada apa-apa. Nanti Valleria ga ada, kamu juga mau sakit-sakitan?" jawabnya.
Akhirnya saya tetap pergi ditemani kakak ipar saya walaupun sudah dilarang oleh mama saya untuk keluar rumah. Saya tau perasaan mama saya untuk menjaga saya waktu itu. Tapi saya juga sangat ingin bertemu Valleria.

Sempat beberapa kali saya bilang ke suami saya, kalau Valleria di rumah sakit tidak ada penanganan apa-apa, sebaiknya dibawa pulang saja biar saya yang rawat. 
Tetapi setiap suami saya ke rs, dokter anaknya selalu tidak ada. Sehingga tidak ada kesempatan untuk bertanya kapan Valleria bisa dibawa pulang. Mungkin dokter juga sedang menunggu hasil cek darah kromosom.

10 hari Valleria di Rsab Harapan Kita, keadaan nya stabil dan mulai untuk dipindahkan ke box bayi biasa. Valleria tidak membutuhkan alat bantu apapun selama di rs. Saturasi oksigen tinggi dan detak jantung semua normal. Tetapi satu hari setelah pindah ke box biasa, temperatur badannya drop. Sehingga harus dipindahkan lagi ke inkubator. Saran dokter waktu itu melalui suami saya, apa ibu nya bisa datang untuk kangaroo care. Agar suhu badan nya bisa cepat stabil.
Maka dari itu, saya sangat bersikeras waktu itu untuk menjenguk Valleria walaupun dilarang. 

Sewaktu saya sampai di rs, Valleria masih di dalam inkubator, dan dia menangis saat akan saya gendong. Mungkin sedang tidur nyenyak tapi terbangun karena saya ganggu. Kemudian suster membantu saya mempersiapkan kangaroo care. Satu jam di pelukan saya, Valleria sangat tenang. Dia tertidur sangat lelap. Mungkin dia sangat nyaman karena selama ini hanya di dalam inkubator. Jam besuk pun berakhir, dan saya harus meninggalkan Valleria lagi. Saat itu, Valleria langsung dipindahkan ke box bayi biasa. 

Saya bilang, "mama pulang dulu ya. Nanti sore gantian papa yang datang ya" Dan ini ekspresinya waktu itu :D

Sore harinya suami saya menjenguk Valleria, kata suster setelah dipindahkan ke box biasa, Valleria terlihat agak kuning. Jadi di cek bilirubin nya ternyata agak sedikit rendah. Maka perlu di sinar UV selama 2 hari. 

Valleria saat sedang di sinar UV.

Keesokan harinya, kami diberi kabar bahwa hasil tes darah sudah keluar, dan positif trisomy 18. 
Walaupun selama ini kami sudah tahu bahwa kemungkinan terbesar adalah trisomy 18. Tetapi setiap hari kami masih berharap hasil tes darah akan berkata lain. 

Akhirnya saya memutuskan untuk mengupload foto Valleria di Instagram saya dan menceritakan tentang Valleria. Tanpa saya sangka, banyak teman yang memberikan semangat untuk saya dan mendukung keputusan saya untuk melanjutkan kehamilan saya. Selama ini saya lebih banyak berdiam diri. Jadi banyak yang tidak tahu sebenarnya apa yang terjadi sewaktu saya hamil.

Suami saya juga memulai project #smileforValleria. Project ini sebenarnya hanya ingin mengumpulkan satu senyuman setiap harinya selama 30 hari. Kenapa 30 hari? Karena dokter memberikan diagnosa kemungkinan kecil  Valleria bisa bertahan hinggga 30 hari. Sehingga kita berpikiran, daripada kita menghabiskan 30 hari hanya untuk menangisi nasib dia. Kenapa tidak kita habiskan dengan kebahagiaan? Hanya dengan 1 senyuman 1 orang 1 hari. 
Dan ternyata project ini sangat didukung oleh banyak orang, pertama saudara, kemudian teman. dan sampai orang yang kita tidak kenal sebelumnya. Kami bisa mengumpulkan lebih dari 30 orang! We're feeling overwhelmed! 
We don't need to think how much time did she has in this world. The most important thing is we live today, we love today, and shower her with all the love we had. 

Banyak juga yang message saya, walaupun saya tidak kenal dengan mereka. Hanya sebagai sesama ibu. Walaupun kasus mereka berbeda, tapi mereka memberikan semangat kepada saya. It means a lot to me that time!
Tidak sedikit yang memberikan ucapan "please be strong" or "yang tabah ya" or "semoga kamu bisa menerima ya". Rasanya saya sudah bosan mendengar itu. Dan pengen saya jawab, kalau jadi saya, memangnya kamu se "strong" saya? Apa saya ga cukup strong? Sampai harus diberikan kata "be strong" Apa saya terlihat tidak mau menerima anak saya?
Saya tahu, sebenarnya mereka hanya ingin memberikanku semangat. Waktu itu saya rasanya lebih ingin mendengar "Berat ya, but you are so strong."

Melalui post saya di instagram ini juga saya bertemu dengan T18 Family. Dimulai dari comment di Instagram saya, saya bertemu mama-mama hebat lainnya di Indonesia. Dan diajak untuk bergabung dengan group whatsapp mereka. Disana saya melihat, banyak anak-anak T18 yang survive. Ada yang sudah berumur 1 tahun, 3 tahun bahkan 7 tahun! Dari sana saya mulai berpikir positif, Valleria harus tetap saya perjuangkan. 
Dari ibu-ibu hebat ini saya banyak belajar. Ya setelah kedatangan Valleria, saya mulai banyak belajar istilah-istilah medis. Banyak sekali istilah yang pertamanya saya tidak pernah dengar. Tapi saya harus tahu dan mengerti hal-hal itu sekarang. Group ini yang sangat berperan  besar membantu saya waktu itu.

Saya juga diajak bergabung dengan group T18 Singapore. Disana ada beberapa anak yang sudah sukses menjalankan operasi jantungnya. Ketika saya menanyakan hal ini dengan dokter di Indonesia, jawab mereka, untuk apa? Hasilnya juga belum tentu bagus. Malah bisa jadi dia meninggal di meja operasi.

Salah satu orang dari group T18 Singapore juga mengirimi saya buku yang berisi petunjuk untuk menjaga anak berkebutuhan khusus dan juga buku tentang Trisomy 18. Sayang, buku ini saya terima setelah Valleria pergi.

Karena postingan saya sudah dilihat oleh banyak orang. Banyak juga orang tidak dikenal message saya. Dan tidak sedikit yang malah berkomentar sesuatu yang sangat tidak ingin saya dengar.
"Anaknya ga bisa normal lagi la ya?"
"Waktu hamil kamu ngapain ya kok anak kamu jadi begini?"
"Dosa apa ya bisa jadi begini?"
Kalau sudah bgini, biasa nya saya sudah tidak jawab lagi. Kenal saja tidak. Tapi mereka bisa berkomentar seperti itu. Mau marah rasanya sama mereka. Tapi daripada mengabiskan energi saya untuk orang-orang seperti ini. Sebaiknya saya menghabiskan energi saya untuk Valleria.

23 November 2015. -12 hari setelah Valleria lahir-  Ulang tahun saya yang ke 27. Wish saya hanya satu. Valleria segera diizinkan pulang ke rumah.

Keesokan harinya Suami saya ditelpon oleh pihak rs bahwa kami sudah boleh membawa Valleria pulang. Dan kami diminta sore itu langsung bisa membawanya pulang. Tapi kami putuskan kami akan menjemputnya keesokan harinya. Karena masih banyak yang harus dipersiapkan sebelum dia pulang.
Kami diminta menyiapkan termometer, Valleria harus selalu dikontrol suhu badannya setiap 2 jam. Kami juga harus menyiapkan beberapa tabung suntik untuk keperluan Valleria minum melalui selang sondenya (OGT). Valleria membutuhkan perhatian 24 jam. Karena dia hanya bisa minum melalui selang OGT nya setiap 2 jam sekali. 

Valleria siap-siap mau pulang ke rumah :D